我這一生最有成就感的事：照顧94歲父親離世
徐舒，退休後是北京市海淀醫院
安寧療護病房的志願者，
她用安寧療護的理念，
照護患有吸入性肺炎的94歲父親，
送他在放鬆自在的狀態下善終。
“我沒有悲傷，而是有一種成就感。”
她把自己的經歷寫成《重啓生命》這本書。
徐舒在安寧療護病房做芳香呵護志願者
安寧療護，是爲生命末期的患者和其家屬
提供身體、心理、精神等方面的照料，
最大限度降低患者和這個家庭的痛苦。
它的原則比如有：
緩解疼痛和其他痛苦症狀，不再以治療疾病爲焦點；
既不加速也不延緩死亡，接受死亡是一個自然過程……
安寧病房中，志願者給患者洗頭，家屬在一旁陪護
一條拜訪了徐舒，
也前往她服務的海淀醫院安寧療護科，
採訪了科室的秦苑主任，
做了33年腫瘤血液科醫生，見到無數死亡後，
她轉而全身心投入做安寧療護，
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病房成立6年來，有約900位患者被照顧過，
“每一件事都是按照患者自己的意願走過的，
到最後，家屬反過來再去回憶這段時間，
有一個家屬告訴我，他說叫了無遺憾。”
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徐舒和父親
自述：徐舒 編輯：倪蒹葭
我今年65歲，做過大學老師、服裝設計師，退休之後我是做安寧療護的志願者。
我原來對安寧療護一無所知，2016年，母親肺癌晚期住院的時候，特別痛苦、孤獨地死在ICU。
ICU一天只准探視半個小時。當時對我打擊最大的，是在進ICU時，我母親身上貼着透皮貼，它能止痛，結果後半夜我送爸爸回家之後，太累了，在沙發上一下睡過了，到了天亮。就在這期間，醫院當晚的值班護士，不瞭解透皮貼是什麼，她看我媽媽這貼着兩個塑料膜，就給掀開了，看看沒什麼事又貼上，貼過皮膚的東西掀下來就貼不上的。
藥效不起作用之後，我媽後半夜在沒有任何鎮痛措施的情況下疼瘋了。她可能難以控制地掙扎，護士就把她的四肢綁在了牀上。
我第二天早上去看到的是，媽媽已經疼到中風，口眼歪斜，說不出話，手腳被綁在牀上。
我整個人就是一個懵的狀態。媽媽怕我着急上火，她說不出來，但是她那個意思是告訴我她已經不疼了。
可是我們沒法說話交流了，很多事情都沒有談，沒有交代，沒有告別，那一刻就是悲傷到了極致，眼淚一直流到身上，我們都知道這一刻無能爲力了，我就特別後悔，特別有罪惡感。
徐舒參加安寧療護志願者合唱團
有時候我想一想就難以忍受，母親在ICU的那周，一天23個半小時，一個人面對冰冷的設備和這個環境，漫漫長夜，看着天花板，等待死亡的到來，那種感覺像被親人拋棄了一樣。
半年之後，我自己也得了癌症，我要面對自己的死亡，所以這件事兒就很緊迫地擺在我面前，想要找一個不那麼痛苦孤獨死亡的方式。
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海淀醫院成立安寧病房，這個消息我是2017年聽說，就是挺感慨，我媽沒趕上這時候，2019年我應聘當安寧病房的志願者。
聽完表演，患者罕見地舉起雙手，爲合唱團鼓掌
2019年7月6號第一次進病房，進去之前，想象的病房是以前陪媽媽去做放療、住院時的那種，哀嚎疼痛的人集中在一起，但是進去以後一看很溫馨，沒有那種痛苦的呻吟，志願者很和藹的，如果患者是臥牀的，他們會伏在牀邊跟患者說話。
海淀醫院當時還只有6張牀，是要排隊的，我想要在這裡混一張牀，首先要跟混個臉熟，所以削尖腦袋成爲這裡的志願者。
大部分志願者的出發點，應該比我當初要高尚很多，後來我們聊起來，大部分人是覺得想在工作之餘，在生命中做一件有意義的事兒。
爲患者和陪護家屬做芳香呵護
海淀醫院安寧療護的志願者有三個顏色的馬甲，綠色就是洗頭、理髮，有時陪患者說說話，橘色馬甲的志願者就是做芳香呵護，紅色馬甲是心理師或者社工。
經過一系列的培訓，我學會了芳香呵護，通過芳香精油對患者身體進行撫觸，讓他感覺被看到、被呵護，他的身體會隨着我們的引導，慢慢放鬆下來，不適和不安得到緩解，大部分患者都能夠通過我們的服務，最後進入放鬆和睡覺的狀態，每到這個時候我們就有小小的成就感。
有一位患者還不到40歲，是患者的媽媽去護理他，白髮人送黑髮人，悲傷可想而知。媽媽情緒特別不好，反映在對醫護志願者態度上。
我和心理師雁凌在晨會上聽說這件事之後，就去病房看他們，想了解情緒背後是什麼原因，過程中聽說患者從春節到4月下旬沒洗過澡，到這兒只是給他緩解疼痛，但他健康的時候是一個特別愛乾淨的人，他媽媽就很焦慮。
我們就跟她說，實際上西方會用精油沐浴，我們給你試一試，然後用了很多精油，在患者一條腿上輕輕撫觸，慢慢那層死皮就給潤開了，之後我再拿溼紙巾捂熱了，把那些泥擦下來，一條腿就白淨了，患者媽媽特別感動。解決了他洗澡的問題，媽媽和周圍的親人都變得通情達理。
給患者做芳香呵護
芳香呵護除了技法，還有心靈層面的成長和要求。
作爲志願者，你要陪伴生命末期的患者，你對生死要有所瞭解，有所思考，這樣真正跟患者聊天的時候，他說的一些話才能接得住，不然自己都是內心滿滿的恐懼無措，怎麼面對他們呢？面對他們的眼神有可能遊離躲閃，而不是堅定溫暖的，這也是志願者培訓裡邊很重要的一部分。
我們有王揚老師的生死教育課，在這個課堂上，我經歷了一場救贖。之前我雖然做志願者，但是我永遠做不到像其他志願者面對患者那樣溫暖地微笑，我當時覺得他們不是發自內心，只是爲了哄患者高興，因爲那時候我自己內心挺空的，我母親走得那麼悲慘，和這邊情景有太大的反差，一直生活在自責當中。
徐舒看母親的相片
在生死教育課上，王揚老師讓我們講生命中離你最近的一次和死亡相關的事，那是我第一次說母親的故事，還沒開講就淚流滿面。
王揚老師後來跟我說，自責和慢性自殺是一樣的，如果真的沒有辦法原諒自己，做一件儀式感的事兒，回到家裡，把剛纔說藏起來的母親的照片遺物，拿出來一件，和她面對面，跟她聊，說你愛他，感謝她給你生命，給過你那麼多快樂的時光，把你認爲不能原諒自己的事情說出來，請求媽媽的原諒，最後一定記着跟媽媽道別，而且告訴她你會好好活着，會把父親照顧好，讓媽媽放心。
其實就是我們後來學的四道人生，道謝、道愛、道歉、道別。
因爲我和爸爸都覺得對不起我媽，把她所有的照片都藏起來了，我拿出遺像放在牀頭，盤着腿坐在牀上，跟她聊了三個小時，這三個小時裡面也是淚流滿面，這些事情都做完以後，我真的覺着長出一口氣。
徐舒的攝影作品，裝飾安寧療護病房
我沒有負罪感、沒有那麼多的負面情緒之後，慢慢地就可以接受，其他志願者那麼溫暖燦爛的笑容是發自內心的了。
在我們實際工作中，感覺到每個人在死亡到來的那一刻都會無措、緊張，甚至恐懼。如果有人可以告訴他，你是安全的，在最低谷的時刻，有我們陪你一起度過，他就是安心的，感覺到死亡是有溫度的。
我父親是94歲吸入性肺炎離世的。實際上我最成功的照護例子是我父親，我之所以寫《重啓生命》這本書，也是寧曉紅主任（北京協和醫院緩和醫學中心主任）說你這個照護過程特別完整、連續，可以讓其他人借鑑和獲益。
我查出乳腺癌之後，把父親送到養老院，因爲那個時候照顧他不方便了， 我每隔一天去看他。學了芳香呵護之後，首先想去擁抱他，但父親那一代人，是不習慣擁抱的，後來冬天我從外邊來看他，我說我手冷呢，他就給我捂手，這時候，我就反過來給他在胳膊上做撫觸，他一開始還愣了一下，慢慢就習慣了，到後來我碰他身體任何一部分都可以。
父親第一次吸入性肺炎的時候，養老院讓我趕緊送醫院去，當時還在疫情中，在等候區做各種各樣的檢查，5個多小時才進到病房，進去後他離開我，他就沒有安全感，我忽然也緊張了，我怕我爸也像我媽那樣地走，等他燒一退，我就把他接回來，人特別憔悴特別瘦。
徐舒在養老院房間照顧父親
後來第二次吸入性肺炎的時候，我就決定用我學會的東西，用安寧的理念和芳香呵護的技巧陪護他。我跟養老院的醫務室說，我是海淀醫院安寧病房的志願者，我想用我學到的東西陪護我爸，因爲我爸住在單獨的一室一廳，不會打擾到別人，如果這次不成功，那麼他走了，我也尊重他的死亡過程。
醫務室的人也是跟寧曉紅主任學過社區安寧療護的，所以我特別幸運，他們就同意了。
我就按照我父親上一次住院時用的西藥，我去買的口服藥，然後把我哥也喊來了，教他怎麼芳香撫觸，我們倆一人給爸爸撫觸一隻胳膊。
做芳香呵護的時候，我在父親耳朵邊上，跟他說，老爸你放心，你是安全的，我和我哥都在這，我們都陪着你，他當時發燒譫妄了，手原來還顫的，就慢慢真的放鬆下來了，然後身體整個也都放鬆下來了，過一會兒燒退了，然後睡着了，然後到第二天就醒了，正常了。另外他在自己的房間裡，相當於在家裡，他也是放鬆的。
第三次肺炎，我拿不定主意的時候，會徵求秦苑主任的意見，比如父親痰特別多，我對吸痰是很反感的，因爲目睹過吸痰病人痙攣的那種狀態，不想讓爸爸遭那個罪，但秦苑主任說每個人的神經敏感度是不同的，有人吸痰就特別敏感掙扎，有人就沒事，以患者的感受爲第一位。
後來就給父親吸了一次痰，他沒有什麼反應，吸完了覺得更痛快。
家庭合影
秦苑主任說過，讓我注意痰音和死亡咔咔音的區別，他到最後的時候，我確認他不是痰音而是死亡咔咔音出現了，我就知道他要走了，開始給他做精油撫觸，跟他說一些讓他放鬆，讓他安心的話，還是那些——你是安全的，女兒我在身邊陪着你，這個過程無論怎樣，我都和你一起度過……他點點頭，那天他就特別愜意，點完頭他伸了幾個懶腰，嘴裡就像吃好東西那樣，在那嚼，我以前是給他做了好吃的，他覺得味道不錯，纔會這樣嚼，然後這口氣就沒了。
我說老爸你不會就這麼走了？也太愜意了，在放鬆自在的狀態下就走了。我沒有悲傷，而是有一種成就感，因爲爲他做足了準備，道愛、道別、道謝都是融在平時生活裡的，我在父親身上踐行安寧理念，送他善終成功了。
因爲我有自己的學習和成長，面對那一刻，我心有章法，手有技能，可以特別淡然溫暖地送父親走。
秦苑主任
撰文：倪蒹葭
在做安寧療護之前，秦苑做了33年的腫瘤血液科醫生，腫瘤血液科是死亡率很高的科室。“如果病人最後沒有活下來，就會覺得是一種醫療的失敗，那時候會覺得非常受挫，開始懷疑自己職業的價值和意義。”
2012年，北京市癌症康復與姑息治療委員會組了一個團去臺灣瞭解安寧療護，秦苑是團員之一。
“一講到死亡，覺得沒有一個好詞跟它相關，我們想象的都是可怕、壓抑、痛苦、焦慮……所以我在臺灣看到安寧療護纔會非常顛覆認知，我發現死亡原來可以這麼溫暖。”
2012年去臺灣瞭解安寧療護的小組，左四是秦苑
居家化佈置的安寧病房
後來她自己在2013年和2015年又去了臺灣。臺灣那家醫院的病房是居家化佈置，秦苑去的時候，非常驚訝地發現那個病人沒有任何輸液，親友在陪伴着他，大家圍繞着給他唱詩，病人非常平靜安詳地就走了。
而此前，秦苑幾十年經歷過的死亡場景都是，病人生命體徵開始往下走，醫生直接把家屬請出去，監測設備、藥品搶救車擺一堆，用上強心藥、升壓藥等等……最後病人總有堅持不下來的時候，然後通知家屬，家屬進來大哭。
“世衛組織WHO在網站上介紹什麼是安寧療護，其中有一條——接受死亡是一個自然過程，看到的時候，理所當然認爲懂了，但是直到在臺灣，看到那種死亡場景，回去再看這句話，認知層面上就完全不一樣了。”
“我是79級醫學生，84年畢業上臨牀，一直以來我接受的教育和恪守的工作理念，就是要跟死神死磕到底。爲什麼我們一直是那種搶救模式——生命不息，搶救不止？就是我們不接受死亡是自然過程，到他臨終我們都不撒手。”
2012年去臺灣的學習團來自北京7家醫院，有13位醫療人員，這些人回來之後，基本上在北京各個醫院和機構裡邊都成了推動安寧療護的種子。
海淀醫院安寧療護科2017年成立，到現在第6個年頭，將近900位患者被照顧過，約700位在這裡去世。
志願者爲王靜的父親洗頭
王靜是獨生子女，她現在獨自在陪護病房中的父親，每天爲父親準備他喜歡的鮮花，陽光透過窗戶灑在滿屋的繡球、玫瑰、向日葵上，這裡被志願者稱爲“最美病房”。
“我們住進來有10天了，之前掛到了秦主任的號，大概花了20分鐘複述了整個看病的進程。秦主任就給了我一個特別堅定的判斷，這個疾病肯定是下沉，而且要儘快進入到最後的護理階段，減輕病人的痛苦。”
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住進來之後，她最大的感受是家屬的精力可以做很大的遷移，不再關注醫療，都關注在病人本身。
“醫護人員在這10天當中緩解了他很多不適的症狀，甚至於他們還會關注到，我父親走動比較少，腸脹氣，去安排中醫的鍼灸，相對維持了他一個高質量的生活。還有社工給我的幫助，對病人的心理和家屬的心理照顧，它是一個非常完整的閉環，包括有志願者給臥牀老人洗頭髮，這個都是很難做到的。”
秦苑說，“所謂安寧療護，從我的視角去看，就是西醫學終於有一個學科，用所謂科學方法去研究一個生命快要走到終末的時候，如何去照顧他們，才能支持患者和這個階段的家庭，最大限度地降低痛苦。
哪怕他這個病最後能好起來，但是生死未卜的時候，肯定有巨大壓力，所有受到重病威脅的病人，其實都是安寧療護需要去照顧的患者。”
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收進安寧療護病房的一個基本前提，是患者對病情知情，或者家屬同意醫護告知患者病情。
一條攝製組來到醫院這天上午，是秦苑查房，一位癌症患者的生命週期已經在按周計算了，但是患者並不知情，妻子還是跟他說病情很輕。她用了一個多小時和這位妻子談話。
家屬：他說我這病越來越重了，他發現了，他發生了疑問。
秦苑：如果我的目標和我的期待還在天上，我希望我還能康復，但是事實上我的身體已經明確地告訴我，在往深淵裡一步步走，這個差距越來越大的時候，你知道會產生什麼後果嗎？
家屬：會是什麼後果？
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秦苑：會抑鬱。
家屬：誰抑鬱？
秦苑：患者。他現在已經出現這個症狀了，你看他的腿怎麼放都不舒服……巨大的心理壓力和情緒上的壓力會像山一樣的，一直伴隨着他，一秒都不得放鬆。所以他最後就沒法走好。
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後來這位家屬漸漸能夠聽進去了。
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秦苑：假設下一回他再說他的情況不好的話。不否認。
家屬：告不告訴他這個病情？
秦苑：問的時候不要拒絕。但是他問多少就告訴多少，他如果不主動問，我們也不會主動說，叫做貼着病人走……
A. Botenga 醫生臻美窖藏：「歸根究底，一切在於情感。」
家屬：可以做到。
妻子獨扛這件事的壓力太大了，秦苑說不要控制情緒了，哭出來，“在我最難的時候遇到了你，我現在明確了我的方向，同時你也撫慰了我的心。相當於在茫茫大海當中，我找到了一個小船，搭救了我一樣。”妻子最後和秦苑擁抱說。
秦苑查房時，會仔細聽患者反饋，原則上尊重患者本人意見
“爲什麼我們說要告知病情？讓他有機會按照自己的意願去走過生命的最後一段，這是對他來說痛苦最小、最有尊嚴的方式。每一件事都是按照他自己的意願走過的，到最後，家屬反過來再去回憶這段時間，有一個家屬告訴我，他說叫了無遺憾。”
有一些患者家屬會說，“我們不懂，都聽醫生的，”但秦苑主任就一再強調，要聽患者的，舒不舒服只有他自己知道。
她還跟一位漸凍病患者約定過，用眨眼睛來表達對治療措施的意見，眨一下是同意，眨兩下是不同意。“即使患者最後翻身都需要有人幫助，對身體的控制能力已經沒有了，但是他的照顧團隊依舊願意以他想要的方式去提供照顧，這纔是尊嚴。”
婚禮現場
基本上醫護人員會爲每個病人開家庭會議。
家庭會議就是帶領整個家庭成員，去看到患者自己的訴求是什麼，然後盤點現在有哪些資源，如何能夠更好地去幫他達成願望。
他們在病房裡舉辦過婚禮，婚禮原本已經定了時間，但爲了讓患者在有生之年能夠看到兒子真的完成婚禮，就在病房裡提前舉辦，滿足他的心願。
還有一位掌控欲很強的病人，什麼事情一定要經他自己過目，他人生最後一個願望是要去遷墳，把父母的墳合葬在一起。
“因爲他躺在病房裡脫不了氧氣，爲了完成他遷墳的願望，我們專門成立一個小組，跟他遠在美國的妹妹，也是測繪工程師聯繫，把他要遷墳位置的遙測圖給他畫下來，他會策劃，在什麼地方、種兩棵什麼樣的樹。
設計完了之後，我們跟120聯繫好，專門給他約一張有氧氣和監護設備的救護車，計算氧氣可以堅持多長時間，派一個護士跟着他去到現場，他現場親眼看了之後才能動工，之後等那邊完工，再把圖像傳回來給他看，就把他人生最後的願望滿足了。”
患者可以預約志願者合唱團，這位病牀上的奶奶曾是舞蹈演員，喜愛聽音樂
一個人在這個世界上生活了幾十年，將要退出的時候，一系列的痛苦都會出來。
控制他身體的痛苦，遠遠不夠，“專業水平體現在哪裡？剛纔這些支持，把患者自己的哀傷，然後患者家屬的哀傷、我們照顧團隊的哀傷，就是全社會的哀傷降到最低，這是我們所說的生死兩相安的告別，所謂的善終。”
安寧療護的創始人西塞莉·桑德斯說過，有助人意願的人，才能從事這項工作。“是不是帶着那顆心去工作完全不一樣的，安寧療護需要一個多學科團隊，醫生、護士、社工、心理師，我們羣裡還有幾百名志願者。如果沒有足夠的人力支持，沒有辦法給出照顧品質。”
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家屬3年後回到安寧療護科留下的卡片
“前幾十年我覺得我也是個挺好的大夫，但是那些家屬沒有人願意看見我，因爲整個死亡歷程非常痛苦，結果現在，病人走了之後，一年兩年甚至很多年以後，我都不記得這個病人是誰了，但是家屬還會想起來的時候再回來感謝你。”
安寧療護科室中堆放了很多錦旗，和通常套路化的字樣不同，上面的語句看得出都是仔細想過的，“專業溫暖，尊重生命”，一位患者去世後，家屬把這句話刻上水晶牌送來，秦苑把它作爲科室的科訓。
“我們一定會經歷死亡，怎麼樣可以讓它很平穩地過渡？研究明白了死亡之後才能讓我們更好地活着。”
